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Tückische Erbkrankheit X-ALD

Todkranker Marlon kämpft um sein Leben

Hammer/Berlin / Lesedauer: 2 min

Der kleine Marlon aus Hammer, der an der unheilbaren Erbkrankheit X-ALD leidet, hat vielleicht eine Chance. Nach Chemotherapie und Stammzellenspende waren es harte Wochen. Doch es geht aufwärts – wenn auch nur langsam.
Veröffentlicht:14.06.2017, 14:36
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Marlon kämpft! Der achtjährige Junge aus Hammer bei Torgelow leidet an der tödlichen Erbkrankheit X-ALD. Im März reiste er mit seiner Mutter für eine Stammzellenspende nach Berlin; die Ärzte und die Familie hoffen, die Krankheit durch die Spende zumindest für einige Zeit aufzuhalten. In der dortigen Charité wird der Junge seitdem behandelt. Und es geht aufwärts – wenn auch beschwerlich.

Seit der Spende und der vorangegangenen Chemotherapie hat Marlon zehn Kilo abgenommen. Er hat keinen Appetit und kann absolut nichts schmecken.

Marlon kann die Fortschritte nicht erkennen

Außerdem plagt ihn ein anhaltender schwerer Durchfall. „Die Entzündung im Darm will einfach nicht abklingen. Wir hoffen, dass es bald besser wird, denn noch mehr sollte Marlon nicht an Gewicht verlieren“, sagt Simone Mühlbrett, Marlons Oma. Durch die Chemotherapie sind ihm die Haare ausgefallen, auf die Stammzellspende reagierte sein kleiner Körper mit starken Schmerzen und Bläschen im Mund.

Es dauert, bis die Haare wieder wachsen. Das weiß Marlon. Trotzdem steht der Achtjährige mehrmals am Tag vor dem Spiegel und betrachtet sich immer wieder. Es sind schwere Wochen für den Jungen: „Seine Unzufriedenheit ist ihm natürlich anzumerken. Marlon möchte einfach nur nach Hause. Er kann die Fortschritte nicht sehen. Sie sind für ihn nicht wirklich greifbar“, sagt die Oma.

Raus aus der Klinik, aber noch nicht zu Hause

Immerhin: Simone Mühlbrett spricht von Fortschritten, wenn auch von kleinen. Die Stammzellen wachsen. Das belegen die Blutwerte, die in der Berliner Klinik ständig kontrolliert werden. „Auch seine Augenbrauen und Wimpern sind schon nachgewachsen“, sagt sie. Marlon sei außerdem viel ruhiger geworden, sodass die Beruhigungsmittel bereits abgesetzt werden konnten.

Jetzt durfte Marlon das Krankenhaus sogar verlassen, aber noch nicht nach Hause. Seit ein paar Tagen wohnt er mit seiner Mutter im McDonalds Haus. Die McDonalds Kinderhilfe Stiftung betreibt Häuser in der Nähe der Kliniken. Familien mit schwer kranken Kindern finden dort ein Zuhause auf Zeit. Im Moment muss der Achtjährige zweimal die Woche in die Klinik und erhält ansonsten täglich seine Therapien im McDonalds Haus. „Wie lange er dort noch bleiben muss, ist ungewiss. Unsere Zauberwörter heißen Geduld und Hoffen“, sagt Simone Mühlbrett.

Adrenoleukodystrophie (X-ALD) ist eine schwere fortschreitende Erbkrankheit, die einen schnellen neurologischen Verfall mit sich bringt. Sie schädigt die Nebennieren, das Rückenmark und die weiße Substanz des Nervensystems.