SPENDENAKTION

Elite-Schüler singen für Heilung der kleinen Emma

Emma hat das Rett-Syndrom. Bei einem Konzert in Stavenhagen soll nun Geld gesammelt werden, damit sie und andere Kinder irgendwann geheilt werden können.
Kirsten Gehrke Kirsten Gehrke
Emma ist 7 Jahre alt und leidet am Rett-Syndrom, einem seltenen Gendefekt. Um ihr zu helfen, werden Spenden für die Forschung benötigt. Denn es gibt eine Chance, die Krankheit zu heilen.
Emma ist 7 Jahre alt und leidet am Rett-Syndrom, einem seltenen Gendefekt. Um ihr zu helfen, werden Spenden für die Forschung benötigt. Denn es gibt eine Chance, die Krankheit zu heilen. Kristin Frenzel
Schüler der 12 m der Landesschule Pforta wollen mit einem Konzert in der Stadtkirche Stavenhagen die Spendenaktion für Emma unterstützen. Denn die Rett-Forschung ist zu 100 Prozent auf Spenden angewiesen.
Schüler der 12 m der Landesschule Pforta wollen mit einem Konzert in der Stadtkirche Stavenhagen die Spendenaktion für Emma unterstützen. Denn die Rett-Forschung ist zu 100 Prozent auf Spenden angewiesen. Trevor Johnson
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Stavenhagen.

Die 7-jährige Emma hat das Rett-Syndrom, einen seltenen Gendefekt. Alle Hoffnung liegt auf einer Gen-Therapie, die ihr helfen könnte. Doch nur mit Spenden kann die Forschung dazu vorangebracht werden. Pastorin Melanie Dango musste nicht lange überlegen, als sie gefragt wurde, ob die Kirchengemeinde in Stavenhagen ein Benefizkonzert unterstützen würde. Gern lässt sie Schüler der Abiturmusikklasse 12 m der Landesschule Pforta am 24. Februar ab 16 Uhr in der Stadtkirche für Emma auftreten.

Initiatorin ist Paula Kokel. Die 18-jährige Stavenhagenerin lernt an dem leistungsorientierten Internatsgymnasium in Naumburg an der Saale in Sachsen-Anhalt. Sie hatte auf einem Flyer von „Hoffnung für Emma“ gelesen und sie kannte den Onkel des Mädchens. Musik verbindet, dachte sie sich und kam auf die Idee mit dem Konzert. Die Schule unterstützte ihr Anliegen. Von geistlichen Klängen bis Volksweisen sowie Instrumentalstücke mit Saxophon und Geige wollen die Eliteschüler nun zu Gehör bringen und damit viele Menschen erreichen.

Plötzlich lachte die Kleine nicht mehr

Von solchen Aktionen sind Emmas Eltern sehr berührt. „Wir sind unglaublich dankbar“, sagt Kristin Frenzel. Die 36-Jährige und ihr Freund Andy Wolf (43) sind in Stavenhagen aufgewachsen, leben aber seit acht Jahren in der Schweiz, des Jobs wegen. „2010 kam dann Emma als absolutes Wunschkind auf die Welt“, erzählt die Mutter. „Sie hat sich etwa bis zum 20. Lebensmonat normal entwickelt. Dann traten plötzlich autistische Züge auf, sie hat nicht mehr gelacht und nicht mehr auf ihren Namen reagiert. So begann dann allmählich unsere Odyssee.“

Im Kinderspital Zürich sei der Gentest durchgeführt worden, der ihnen im September 2012 die niederschmetternde Diagnose „Rett- Syndrom“ brachte. „Das hat uns natürlich erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen. Man bringt ein ,gesundes‘ Kind zur Welt und von jetzt auf gleich gilt es als schwerbehindert.“ Das zu verarbeiten, sei nicht leicht gewesen. Symptome von Autismus, Parkinson, zerebraler Lähmung, Epilepsie und Angststörungen – alles in einem kleinen Mädchen. „Man kann sagen, sie ist im eigenen Körper gefangen. Denn sie versteht alles, was man sagt, kann sich aber nicht verbal ausdrücken“, beschreibt es Kristin Frenzel.

33 Millionen Dollar nötig, um alle Forschungsziele zu erreichen

Als im März vergangenen Jahres der Rett Syndrom Research Trust (der die Forschung finanziert) in den USA einen Fahrplan für eine mögliche Heilung vorgestellt hat, keimte Hoffnung auf. 33 Millionen Dollar werden benötigt, um alle Forschungsziele zu erreichen. „Wir mussten aktiv werden“, erklärt Kristin Frenzel. Im Juni 2017 eröffneten sie eine Facebook-Seite und eine Homepage. Es habe nicht lange gedauert, bis die ersten Spendenaktionen gestartet wurden.

Emmas Eltern haben sich dem Rett-Syndrom Deutschland e.V. angeschlossen. Der leite die Spendengelder an den Rett Syndrom Research Trust weiter, der Labore aussucht, die an den offiziellen Zielen forschen. „Unseres Wissen nach nur in den Staaten“, so die 36-Jährige. Im Dezember seien bereits 14,2 Millionen Dollar gesammelt und auch verteilt worden. Das primäre Ziel, eine Gen-Therapie, sei in Vorbereitung und es werde gerade eine Zulassung angestrebt, damit klinische Tests an Kindern möglich werden.

Das Rett-Syndrom ist ein genetischer Defekt, entstanden durch eine zufällige X-chromosomalen Mutation. Es gehört zu den Erkrankungen des autistischen Spektrums und geht mit schweren körperlichen Behinderungen einher, zum Beispiel Epilepsie, fehlende Handfunktion, Atemstörungen, Verdauungsstörungen, Skeletterkrankungen, extremer Angststörung. In den meisten Fällen sind Mädchen vom Rett-Syndrom betroffen.  In Deutschland wird die Häufigkeit auf 1:10 000 geschätzt. Pro Jahr erkranken in Deutschland etwa 50 Kinder.

Es besteht Hoffnung, dass das Rett-Syndrom bald behandelt werden kann – mit einer Gen-Therapie, die den Defekt rückgängig machen soll. Doch die Rett-Forschung ist zu 100 Prozent auf Spenden angewiesen. Die Entwicklung einer Therapie oder eines Medikaments steht und fällt mit dem Geld. Mehr Infos unter: www.emmashoffnung.net

Spendenkonto:

Rett Syndrom Deutschland e.V.

Hamburger Sparkasse

Stichwort: EmmasHoffnung

IBAN DE 28 200 505 501 385 272727

BIC: HASPDEHHXXX

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