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Tag der Kinderhospizarbeit

Darum kümmert sich Querleben in Mirow

Neustrelitz/Mirow / Lesedauer: 4 min

Wenn Kinder lebensverkürzend erkranken, sieht sich das Umfeld mit nie gekannten Herausforderungen konfrontiert. Am 10. Februar wird Engagement im Rahmen der Kinderhospizarbeit bundesweit geehrt. 
Veröffentlicht:07.02.2024, 18:03

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Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind, fühlen sich häufig isoliert. Zum einen, weil das Sterben eines Kindes nach wie vor ein Tabuthema ist. Zum anderen, weil sich der Alltag dieser Familien häufig fundamental von dem anderer unterscheidet. Vielleicht auch, weil erkrankte Kinder auffallen. Weil sie ihren emotionalen Reaktionen anders Ausdruck verleihen. Weil sie einen Katheterbeutel benötigen, sabbern, lallen oder manche Körperteile anders bewegen. Weil sie sterben werden.

Manche wechseln sogar die Straßenseite

„Das will ja keiner sehen“, erklärt Christiane Thederan vom Kinderhospizdienst Querleben in Mirow. Sie erzählt, manche wechselten sogar die Straßenseite, wenn Eltern mit einem auffälligen Kind spazieren gehen. „Das macht was. Mit dem Kind und mit den Eltern.“ Buchstäblich: Dem Thema aus dem Weg zu gehen, macht es für Familien, Unterstützende und Freunde ganz bestimmt nicht leichter.

Beim bundesweiten Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar geht es um Sichtbarkeit. Mit den an diesem Tag getragenen Bändern und den vielerorts stattfindenden Aktionen sollen betroffene Familien mit Freunden und Unterstützern symbolisch verbunden werden. 

Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ hat das Ziel das Thema Tod und Sterben junger Menschen zu enttabuisieren.
Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ hat das Ziel das Thema Tod und Sterben junger Menschen zu enttabuisieren. (Foto: QuerLeben)

Das Kind wird sterben

Der Tag der Kinderhospizarbeit wurde am 10. Februar 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. ins Leben gerufen. Das Datum rührt vom Gründungsdatum des Vereins selbst: 10. Februar 1990. Die Gründer waren Eltern, deren Kinder lebensverkürzend an Mukopolysaccharidose, einer schweren Stoffwechselerkrankung, erkrankt waren. Die Familien hatten damals die Erfahrung machen müssen, dass es über Selbsthilfezusammenhänge hinaus keine Kinderhospize in Deutschland gab.

Dreißig Jahre später hat sich die Situation deutlich gebessert. 2022 war es eine große Nachricht: „In Stralsund wird das erste stationäre Kinderhospiz im Nordosten errichtet.“ Der Nordkurier berichtete damals. Zu tun ist aber trotzdem noch viel. Denn die Kinderhospizarbeit unterscheidet sich in vielen Dingen von der regulären Hospizarbeit.

Die Hospizbewegung von ihren Anfängen her ist eine Bürgerbewegung. Ohne ehrenamtliche Unterstützer und Unterstützerinnen wäre die Hospizarbeit nicht möglich.
Die Hospizbewegung von ihren Anfängen her ist eine Bürgerbewegung. Ohne ehrenamtliche Unterstützer und Unterstützerinnen wäre die Hospizarbeit nicht möglich. (Foto: QuerLeben)

Weiße Flecken überall

„Es geht darum, die Lebensqualität der Kinder und der Menschen in ihrem Umfeld hochzuhalten“, betont Thederan. Und dazu gehöre eben auch Teilhabe. „Die Betreuung hört nicht auf, nach der Schule.“ 

Die Bürokratie macht es nicht leichter: Welche Atteste müssen beigebracht, welche Unterschriften eingeholt werden, um die Finanzierung der Assistenz während eines Familienurlaubs sicherzustellen. „Erklär mal dem Amt, dass es kein Urlaub sein kann, wenn du 24/7 mit der Pflege des Kindes beschäftigt bist. Du hast ja auch noch andere Kinder“, berichtet eine Mutter, deren jüngstes Kind lebensverkürzend erkrankt ist. „Da wurde mir dann vorgeschlagen, meinen Sohn zu Hause in Pflege zu geben. Dafür gäbe es das Geld der Verhinderungspflege und für die Kurzzeitpflege ja. Aber ohne meinen Sohn ist es doch auch kein Urlaub.“ Im Umgang mit Behörden scheint es auch Schlüsselworte zu geben, sagt der Familienvater. Wenn man die nicht kennt, könne es passieren, dass Gesuche abgelehnt werden oder man an eine andere Stelle verwiesen wird. 

Lösungen erfordern Beistand

Grundsätzlich gebe es meistens eine Lösung. Diese zu finden, auch ohne Umwege und amtliche Überforderung seitens der Eltern oder der jeweils zuständigen Person in Behörde oder Kasse, erfordere aber Beistand. Dieser komme von Familien, die all das bereits gemeistert haben, von Ehrenamtlichen, Freunden und geschultem Personal. 

Die Vernetzung der Dienstleister, Einrichtungen und Behörden vor Ort sei dafür ebenfalls von enormer Bedeutung - gerade im Flächenland Mecklenburg-Vorpommern, erklärt Marcel Globisch vom Deutschen Kinderhospizverein. Aufgrund der geringeren Versorgungsdichte  könne es schwer sein, ohne Zusammenarbeit, betroffene Familien zu unterstützen und zu verhindern, dass sie in die Isolation rutschen.

Erst reagiert, wenn ein Fall auf dem Tisch landet

"In der Kinderhospizarbeit gibt es vier Säulen: die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste, stationäre Kinderhospizdienste, Bildungsangebote und Selbsthilfeinitiativen", so Marcel Globisch. In allen Regionen Deutschlands bemühten sich die Kinderhospizdienste um Aufmerksamkeit bei lokal verorteten Kinderärzten und Ämtern. Das Problem: „Wer möchte denn einen Flyer vom Kinderhospizdienst in der Auslage des Kinderarztes sehen“, fragt er. „In einem kleinen Jugendamt beispielsweise kommt das Thema lebensverkürzende Erkrankung vielleicht einmal in fünf Jahren auf.“ Aufgrund dessen werde, der schieren Arbeitslast wegen, oft keine grundsätzliche Vernetzung angestrebt, sondern erst reagiert, wenn ein konkreter Fall auf dem Tisch lande. Das mache es für die betroffenen Familien nur noch schwieriger.

Familienentlastende Dienste ermöglichen es, die Lebensqualität aller Familienmitglieder hochzuhalten. Auch dies ist ein wesentlicher Aspekt der Kinderhospizarbeit.
Familienentlastende Dienste ermöglichen es, die Lebensqualität aller Familienmitglieder hochzuhalten. Auch dies ist ein wesentlicher Aspekt der Kinderhospizarbeit. (Foto: QuerLeben)

Uns muss es irgendwie gelingen, dass Menschen, wenn sie das Wort Kinderhospizarbeit hören, genauso eine Vorstellung davon haben, wie von dem Wort Kindergarten.

- Marcel Globisch, Deutscher Kinderhospizverein e.V.

So wichtig sind Spenden

Den Einrichtungen fehlt es oft an Geld. Sowohl der bundesweit agierende Deutsche Kinderhospiz Verein, als auch der hauptsächlich regional agierende, ambulante Mirower Kinderhospizdienst sind überwiegend spendenfinanziert. Betreuung und Pflege werde zwar über die Behörden oder die Kassen abgerechnet, so Thederan, doch dass es bei der Kinderhospizarbeit nicht ausschließlich darum gehe, medizinisch und pflegerisch zu betreuen, gehe häufig unter. Familienauszeiten, Selbsthilfeprojekte, Vernetzungs- und Beratungsangebote - das alles sei ohne Spenden und Ehrenamt undenkbar. 

Ein Grund mehr, die eigene Leistung im Rahmen des bundesweiten Tages der Kinderhospizarbeit in den Fokus zu rücken. Im Haupthaus von QuerLeben, der "Villa Kunterbunt" in Mirow wird es am 10. Februar nämlich auch kunterbunt zugehen: Kuchenessen, Verkleiden, Kinderschminken, Glücksrad, ein Foto-Shooting für die ganze Familie und vieles mehr. Ab 14 Uhr darf sich solidarisch gezeigt werden. Mit denen, die wissen, was es heißt, "Gemeinsamzeit" zu schaffen.