TÖDLICHE KRANKHEIT

Beim Angeln vergisst Marlon für ein paar Minuten sein Leid

Seit mehr als drei Jahren begleitet der Nordkurier die an X-ALD erkrankten Brüder Marlon und Malte aus Hammer. Bei Marlon schreitet die Krankheit immer weiter fort und die Familie stößt täglich an ihre Grenzen.
Viel Geduld hat Marlon nicht, aber das Angeln macht ihm Freude.
Viel Geduld hat Marlon nicht, aber das Angeln macht ihm Freude. Katja Richter
Uroma „Trauti” verbringt jede freie Minute mit Marlon.
Uroma „Trauti” verbringt jede freie Minute mit Marlon. Katja Richter
Hammer.

Die Lungenentzündung ist überstanden, doch Oma Simone Mühlbrett hat schon jetzt Angst vor der nächsten. Seit dem vergangenen Sommer kämpft ihr Enkel Marlon alle sechs Wochen erneut mit der gefährlichen Erkrankung, denn sein Immunsystem arbeitet nicht richtig. „Wir haben Angst, dass das Antibiotikum irgendwann nicht mehr anschlägt“, sagt Simone Mühlbrett. Seit gut einem Jahr weiß die Familie, dass die tödlich endende Erbkrankheit, an der ihr Enkel leidet, nicht aufzuhalten ist.

Der elfjährige Marlon und sein sechsjähriger Bruder Malte leiden an der seltenen unheilbaren und tödlich endenden Erbkrankheit X-ALD. Bei Marlon ist die Krankheit bereits ausgebrochen. Bei Malte steht das Ergebnis über den Ausbruch noch aus.

Hoffnung hat sich nicht erfüllt

Ärzte und Familie hatten nach der Diagnose die Hoffnung schon aufgegeben, als sie Mitte März 2017 die gute Nachricht bekamen, dass eine Stammzellenspende doch infrage käme und die Krankheit dadurch vielleicht für einen längeren Zeitraum gestoppt werden könne.

Adrenoleukodystrophie (X-ALD) ist eine schwere fortschreitende Erbkrankheit, die einen schnellen neurologischen Verfall mit sich bringt. Sie schädigt die Nebennieren, das Rückenmark und die weiße Substanz des Nervensystems.

Marlon hat die Chemotherapie und auch die anschließende Stammzellenspende gut verkraftet, und es bestand Grund zur Hoffnung. Mittlerweile kennt die Familie jedoch die traurige Gewissheit: Die Krankheit schreitet trotz Stammzellenspende voran. Erneute deutliche Veränderungen im Gehirn waren das Ergebnis der jährlichen Untersuchungen in Leipzig.

Im MRT-Befund wird von einem Frontalhirnsyndrom gesprochen. Dies ist die Sammelbezeichnung für denjenigen Symptomkomplex, der durch eine Schädigung der vorderen Anteile des Stirnhirns hervorgerufen wird. Unreifes und enthemmtes Auftreten, Aggressionsausbrüche sowie Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen sind nur einige der Auswirkungen.

„Marlon zeigt zurzeit nur Interesse am Angeln“, berichtet die Oma. „Aber auch hier geht es nur um das Reinwerfen und Rausholen.“

Schwaches Immunsystem ist die größte Sorge

Auch in der Schule hat es Marlon schwer. Wegen seines krankheitsbedingten aggressiven Verhaltens hat er keine Freunde. Natürlich merkt das der Elfjährige, und das macht ihn traurig. „Mehr als zwei Stunden Unterricht sind jedoch nicht machbar“, weiß die Oma, die immer noch auf der Suche nach einem Schulbegleiter für Marlon ist. Marlon braucht unbedingt Struktur, und auch deshalb ist es ihr wichtig, dass Marlon nicht zu Hause unterrichtet wird, sondern die Schule, so lange es geht, besuchen darf.

Die größten Sorgen macht sich die Familie wegen der starken Schädigung des Immunsystems des Jungen, der wegen der ständigen Kortisoneinnahme mittlerweile mehr wiegt als ein Erwachsener.

„Was ist, wenn nichts mehr anschlägt?“, bangt Oma Simone, die mit dem Gedanken spielt, die Palliativmediziner bereits jetzt mit ins Boot zu holen. „Die haben doch ganz andere medizinische Möglichkeiten, auch in der Schmerztherapie.“

Sie weiß, auch wenn ihr der Gedanke schwerfällt: Die Familie muss realistisch denken und sich auf alles vorbereiten.

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